Bouwstenen

 
Er is veel bekend over Downsyndroom. Over de oorzaak ervan, over de kenmerken, de medische kanten. Maar je leest niet vaak over wat het betekent om een kind met Downsyndroom te hebben. Op deze website besteden we aandacht  aan al deze onderwerpen, om zo een zo'n compleet mogelijk beeld te kunnen presenteren.

 
 

Bouwstenen voor betere beeldvorming Downsyndroom

Ons doel

Wij, de initiatiefneemsters van Zó, hoorden de afgelopen jaren regelmatig dat ouders bij de prenatale screening onjuiste informatie over het Downsyndroom kregen van zorgverleners. Wij schrikken als wij horen dat de ouders, nadat gebleken is dat zij zwanger zijn van een kind met Down, in de richting van abortus gestuurd worden. Dit gaat soms zo ver dat sommige ouders zich door de gynaecoloog gedwongen voelden de zwangerschap af te laten breken.

 

De directe aanleiding voor het opstarten van Zó was een interview op de website Ik, Olivier! Hierin vertelt een moeder hoe zij de moeilijke beslissing nam de zwangerschap van een kindje met Down af te breken. Uit dit interview blijkt dat deze moeder een onjuist beeld van het leven met Downsyndroom heeft. Deels door informatie van medici, deels door informatie van internet en deels door het beeld dat zij zelf in de loop van de jaren van Downsyndroom gekregen had. 

 

Het hoofddoel van Zó is (toekomstige) ouders een realistisch beeld van Downsyndroom te schetsen. Deze ouders kunnen kiezen of zij prenataal willen screenen. Zij kunnen vervolgens kiezen of zij de zwangerschap vanwege Downsyndroom afbreken of niet. Deze ouders moeten kunnen kiezen wat voor hen en hun gezin de juiste keuze is. Daar is complete, realistische informatie voor nodig.

 

* Wij hebben niet als doel om het aantal zwangerschapsafbrekingen bij Downsyndroom te reduceren. Wél om correcte informatie te verschaffen, zodat iedereen een keuze kan maken die werkelijk bij hem of haar past *

 

Onze doelgroep

Wij willen als ouders van kinderen met Downsyndroom een loket creëren met realistische informatie over dit syndroom, gericht op:

  • ouders die prenatale screening op Downsyndroom overwegen;
  • ouders die zwanger zijn van een kindje met Downsyndroom en die moeten kiezen of zij de zwangerschap willen voortzetten;
  • ouders die zwanger zijn en blijven van een kindje met Downsyndroom.

 

Uiteraard kun je niet met 100% zekerheid zeggen: Zó is het. Wij kunnen wél vertellen hoe het voor ons is; Zó dus. Beiden zijn wij moeder van een kind met Downsyndroom; beiden vertellen wij verschillende verhalen, gebaseerd op verschillende ervaringen. Zo divers als de mensheid, zo divers zijn ook de mensen met Downsyndroom. En komt men voor de keuze te staan om de zwangerschap af te breken of uit te dragen, dan kunnen wij wellicht helpen. Mocht er behoefte zijn aan contact met een ouder met een kind met Down, kun je altijd contact met ons opnemen

 

Nicole en Tefke

Met dank aan

Zó wil iedereen die dit initiatief mogelijk heeft gemaakt en die zich geheel belangeloos heeft ingezet, hartelijk bedanken.

Benieuwd wie ons initiatief steunen? lees het hier.